Familieleden

Hieronder treft u ingezonden stukken aan,  die geschreven zijn door familieleden en/of betrokkenen, over de ervaringen met de vrijwilligers / ervaringsdeskundige en professionals van ANBI Stichting Zorgfactor die ondersteuning gaven voor herstel of begeleiding.

Namen zijn vanwege privacy ingekort.
Wij danken een ieder die de pen ter hand genomen heeft om hun ervaringen te delen, voor andere toekomstige hulpbehoevende, die een beroep doen op de Stichting ZorgFactor.

Ingezonden brief(ven):

Wegens onderstaande situatie ben ik in contact gekomen met Stichting zorgfactor:

Mijn moeder (destijds 75) had al een zeer geruime tijd de diagnose dementie en viel al een paar jaar onder de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) van waaruit er destijds dagbesteding (2dgn) werd aangeboden en er zo nu en dan bezoek kwam van de dementie case manager. Mijn vader (destijds 78) is helaas ook al jaren aan het kwakkelen met zijn gezondheid (a.g.v. Non Hodgkin) beide nog samenwonend in hun eigen huis.

Na een operatie bij mijn vader, waarbij hij een aantal dagen in het ziekenhuis heeft moeten verblijven en mijn moeder alleen thuis (gelukkig draaide familieleden wisseldiensten bij mijn moeder), werd al snel duidelijk dat er meer zorg nodig was in huis. Ook na thuiskomst van mijn vader liep het niet meer lekker thuis en merkte ik dat mijn vader niet meer de zorg aan mijn moeder kon bieden die ze nodig had.

Gaandeweg zag ik de situatie bij mijn ouders drastisch achteruit gaan. Helaas ben ik zelf in het WMO traject weinig benaderd / gehoord. Dit doordat ik zelf ook al jaren met chronische ziekte leef en de fysieke gesprekken meestal plaatsvonden op een tijdstip die voor mij onmogelijk waren. Helaas was ik wel getuige van het feit dat de situatie ondragelijk werd. Moeders ging steeds harder achteruit en mijn vader kon wegens zijn ziektebeeld mijn moeder niet meer volledig ondersteunen. Gedurende deze stressvolle tijd en situatie kwam ik via een hele goede vriendin in contact met John van den Bogert van Stichting Zorgfactor. Het was een zeer aangenaam gesprek waarbij er goed werd geluisterd naar hoe ikzelf als enig kind de situatie zag, wat de mogelijkheden zijn en waar Stichting Zorgfactor mee zou kunnen helpen, alsmede het verhaal dat Stichting Zorgfactor is ontstaan uit ervaringsdeskundigheid.

Het duurde dan ook niet lang dat ik Stichting Zorgfactor heb uitgenodigd voor een kennismaking gesprek waarbij John samen met zijn vrouw Karin is langsgekomen. Hierbij werd alle tijd genomen en is iedereen gehoord. Zodoende zijn we de samenwerking aangegaan. En vanaf dat moment gebeurde er ineens heel veel goeds ten gunste van de zorg voor mijn ouders. Mede door de fijne samenwerking hebben wij in relatieve korte tijd een zeer wenselijke situatie weten te creëren, iets waar ik stichting zorgfactor zeer dankbaar voor ben.

De eerste stap in deze was indicatie aanvragen t.b.v. de WLZ (Wet Langdurige Zorg), dit zodat er een ruimer budget aanspreekbaar was om de benodigde zorg in te kopen. Wij hebben hier dan ook gezorgd dat er uit de WLZ een PGB (Persoons Gebonden Budget) beschikbaar kwam. Zodoende konden we naast de ZIN (Zorg in natura) ook gebruik maken van de diensten van Stichting Zorgfactor. In zo’n traject ben je als “cliënt” erg blij dat je mensen aan je zijde hebt die bekend zijn met alle overheidsregeltjes in deze. We hebben dit stuk dan ook graag aan Stichting Zorgfactor overgelaten. Dit zorgde er voor dat mijn partner en ik de vervolg stappen ondertussen konden opstarten.

Vanaf het moment dat de indicatie was afgegeven door het CIZ en er dus budget beschikbaar was heeft John van den Bogert er direct voor gezorgd dat we vanaf moment één in uitgebreidere zorgafname terecht kwamen. Zo is onder andere de dagbesteding voor mijn moeder verhoogd zodat ze elke werkdag onder de pannen was. Ook de dagbesteding bij Stichting Zorgfactor heeft ze als zeer prettig ervaren. Daarnaast werd de thuiszorg opgeschroefd dit t.b.v. ADL en medicijn hulp. We hebben ook gekozen voor wat veiligheid regelingen als o.a. personenalarmering bij beide ouders. Iets wat mijzelf een beter gevoel gaf op de momenten dat ik zelf niet in de gelegenheid was om een helpende hand te bieden.

Helaas stuitte we gaandeweg op veel weerstand van de huisarts en de gevestigde zorg, mogelijk omdat we de gevestigde zorg voorbij gingen, dit heeft ons echter niet uit het veld doen slaan. Inmiddels waren mijn partner en ik op zoek naar een locatie waar beide ouders onder een dak konden worden ondergebracht. Hier in Nijkerk zou het niet mogelijk zijn binnen eenzelfde tehuis een “gesloten” plekje voor mijn moeder te vinden en een “open” plekje voor mijn vader en al helemaal niet op korte termijn. Dit heeft ons doen besluiten om het in een andere gemeente te gaan proberen. Ook tijdens dit proces dacht John graag mee en bood een luisterend oor. Al vrij snel hadden we een plekje voor mijn moeder in een kleinschalige woon omgeving gevonden in een zeer respectabel tehuis. Dit was uiteraard een zeer moeilijk moment want dit hield in dat mijn ouders tijdelijk gescheiden werden. Mijn vader bleef dus alleen achter in hun eigen huis. Ook in deze tussen gelegen tijd heeft Stichting Zorgfactor een behoorlijk grote rol op zich genomen. O.a.: regelmatig op visite, aansturen schoonmaak en het verzorgen van maaltijden. En dit alles met enorme passie en zeer liefdevolle begeleiding.

Gelukkig was de nieuwe woonlocatie van mijn moeder niet ver van Nijkerk verwijderd. Zodoende hebben we dit proces goed kunnen aansturen en enkele maanden later was er ook een “open” plaatsje voor mijn vader in hetzelfde gebouw. Hierop hebben we uiteraard zeer snel moeten handelen t.b.v. verkoop huis en afronden Nijkerk. Ook in dit proces werd ik bijgestaan door Stichting Zorgfactor.

Zelfs nu de door ons gewenste situatie gecreëerd was had ik nog steeds veel contact met John van den Bogert. Dit met name om het PGB traject (achteraf) af te ronden, aangezien het Zorgkantoor en SVB met achterstand hadden te maken.

Inmiddels is er dus weer rust in de gezinssituatie, wetende dat beide ouders bij elkaar zijn en er de juiste zorg voorhanden is. Dit alles was niet in zo’n relatief korte tijd te realiseren als wij destijds niet de samenwerking waren aangegaan met stichting zorgfactor.

Terugkijkend op deze samenwerkingstijd kan ik enkel concluderen dat ik erg blij ben destijds die keuze gemaakt te hebben. Ik heb het contact altijd als zeer prettig ervaren, ik was altijd van alle stappen op de hoogte en had er zelf ook een groot aandeel in aan te brengen.

Via deze weg wil ik dan ook alle betrokkenen van Stichting Zorgfactor Hartelijk bedanken voor alle geboden hulp.

Mensen met een soortgelijke situatie zou ik dan ook van harte aanbevelen gebruik te maken van de ervaringsdeskundigheid van stichting Zorgfactor.

Met zeer vriendelijke groet,

JvdW

==============================================================================================

Wij zijn in contact gekomen met deze stichting door mijn moeder, zij heeft een hulp en zij heeft ervoor gezorgd dat ik een telefoontje kreeg van John.

Mijn schoonmoeder heeft alzheimer en is 86 mijn schoonvader is 83 zij wonen nog zelfstandig en deden ook nog alles zelf. Ik zag al lange tijd dat dit gewoon niet meer ging, mijn schoonvader deed alles maar dat werd hem teveel. Hij wilde al wel graag een hulp in de huishouding maar mijn schoonmoeder hield dat altijd tegen. Nu toch geregeld via zorgfactor omdat gecontracteerde thuiszorg organisatie van de gemeente Nijkerk maar 3 uur per 2 weken gaf en dat vonden ze te weinig. Er komt nu elke week hulp en wat een schat!! Ze doet werkelijk alles en als mijn schoonmoeder even wil praten kan dat ook altijd.

Ik had in die tijd John alleen nog maar telefonisch gesproken maar had meteen een enorm warm gevoel bij hem en voor mij een klik. In april was er een seminar in de Schakel in Nijkerk en daar ben ik geweest, erg interessant en er werd ook verteld wat de stichting doet. Daar maakte ik kennis met John en wat een aardige, lieve en warme man. Weet precies wat je bedoelt en denkt met je mee.

Mijn schoonouders hebben ook een casemanager en die komt af en toe op gesprek en dan is John daarbij. Hij regelt dat mijn schoonmoeder straks weer een dagdeel naar de dagbesteding kan bij hun en dan dingen gaat doen die ze leuk vindt. Hij wil graag proberen om haar te helpen met wat kleine stukjes weer te lopen, ze heeft versleten heupen en heeft veel pijn maar John wil mijn Schoonmoeder proberen duidelijk te maken dat ze toch moet blijven bewegen en af en toe achter de rollator te lopen.

Hij is bij gesprekken met Icare thuiszorg organisatie, huisarts en helpt mijn schoonouders met formulieren invullen en andere administratieve dingen. Mijn schoonmoeder was eerst een beetje sceptisch maar volgens mij is ze nu erg blij met de hulp en voelt ze zich ook op haar gemak bij John. Mijn schoonvader vindt het ook erg fijn er is hem veel werk uit handen genomen en hij kan nu wat rustiger aan doen. Daarbij kan hij John altijd bellen als er wat is en dat is voor mijn schoonvader erg fijn. Wij zijn erg blij met deze hulp en zouden dit zeker aanraden als andere mensen hulp nodig hebben. Het is voor ons als familie ook nieuw en we weten niet goed wat we soms moeten doen of wat we moeten regelen of wie we ergens voor moeten bellen en ook daar kan ik John altijd voor bellen.

Bedenk me net dat er nu een PGB aangevraagd is nadat de CIZ geweest is dat ik ook daar weer hulp bij krijg. Echt, jullie doen zoveel voor ons, het is echt niet uit te leggen hoe dankbaar ik ben. En hoe blij ik ben dat ik jullie heb mogen ontmoeten.

Meedenken met wat de beste financiële mogelijkheden zijn en het verkrijgen van de beste zorg voor mijn schoonmoeder word besproken en geregeld. Zo werd de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning van de Gemeente) omgezet naar de WLZ (Wet langdurige zorg) van de zorgkantoren met een PGB.

Daarbij heeft mijn moeder al jaren een hulp in de schoonmaak,  en zij kan haar niet meer missen, niet als hulp maar zeker ook niet als lieve vriendin. Ook zij is altijd bereid om iets extra’s te doen en in voor een praatje. Gewoon allemaal lieve mensen die daar werken en ervoor zorgen dat de ouderen geholpen worden.

Alle dank voor deze mensen waar wij als familie erg blij mee zijn.

Met vriendelijke groeten,

Fijn weekend en dikke knuffel van mij

M v.d. V

Namen zijn vanwege privacy redenen afgekort

===============================================================================================

Ervaring Mevr. R met Stichting Zorgfactor.

In juni 2016 kwam ik in zwaar overspannen toestand door scheidingsperikelen vanuit mijn toenmalige woonplaats  naar Nijkerk.

Mijn lichaam was totaal uitgeput door jarenlange stress waardoor er naast de bronchitis die ik al mijn hele leven had ook nog een aandoening aan mijn stembanden en mijn luchtwegen zich openbaarde waardoor ik ruim 1,5 jaar niet kon spreken . Later op 39 jarige leeftijd kwam daar nog de longaandoening COPD bij door chloorgas door tegelijk gebruik van twee verschillende soorten sanitair producten waardoor 1/3e deel van mijn longen werd beschadigd

Kortom : ik liep achter een rollator, had een grote doos vol met verschillende soorten pillen, 3 puffers die ik voor mijn longen vele malen per dag moest gebruiken alsmede vocht in de benen.

In die jaren heb ik vele malen in de wintermaanden in het ziekenhuis gelegen vanwege de toestand van mijn longen en werd met veel medicatie getracht de zuurstof terug te brengen in mijn longen.
Kortademigheid was het gevolg en regelmatig kwam het voor dat ik mijn stem kwijt was . Ik schaamde mij daar best wel voor.

Toen ik in scheiding lag en mijn echtgenoot plotseling stierf,  kreeg ik onverwachts als zijn weduwe ook al zijn huisraad naar mijn kleine huisje in Nijkerk. Ik heb deze onder zeil moeten opslaan in mijn tuintje. Zijn huisraad moest uit zijn huurhuis want huur liep gewoon door na zijn overlijden .Als zijn (nog) weduwe kwamen de kosten van zijn woning gewoon voor mijn rekening. Reden waarom die woning zo snel mogelijk leeg moest worden opgeleverd

De huisraad die nog in mijn tuin stond, kon niet opgehaald worden door de gemeente en moest ikzelf maar zien kwijt te raken, wat ik ook gedaan heb.
Samen met mijn broer is uiteindelijk de rommel opgeruimd en zijn er dingen geregeld.

Aangezien ik nooit had geleerd om bijvoorbeeld zelf te bankieren al of niet met de computer en/of zelf administratieve werkzaamheden uit te voeren, had ik dus ook daarmee grote problemen

Niet alleen wist ik niets van mijn eigen financiele zaken maar ook niets van die van mijn nu overleden echtgenoot.

Mijn echtgenoot regelde altijd alles zonder mijn medeweten waardoor ik na zijn overlijden nog meer logistieke, financiële  en administratieve problemen erbij kreeg en er werd besloten door mijn oudste zus om zowel zijn administratie (we wisten helemaal niets van zijn financiële zaken) en die van mij op te pakken.
Tenslotte was ik nu een alleenstaande vrouw en weduwe geworden.
Dit heeft zij uitstekend gedaan, en een groot compliment voor haar is op zijn plaats.
Wat is het toch fijn dat als je in de problemen zit je geholpen wordt.

De ondersteuning  aan de gemeente werd gevraagd in de vorm van WMO.
De mensen van de Gemeente zagen wel iets in het inzetten van Humanitas.
Als de financiële administratie overgedragen kon worden aan een Humantas, zou  mijn zus haar rust weer terugkrijgen.
Dat bleek echter een probleem want Humanitas zou wel administratie op kunnen zetten  , maar dan zouden zij deze weer overdragen aan mij.
Dit kon ik niet omdat ik dat nooit geleerd had en ik daarbij ook nog een geheugenprobleem heb.
Dus zaten we nog steeds met een probleem. Immers datgene dat Humanitas zou kunnen doen was reeds gedaan door mijn zus.
Daarnaast vond men bij de Gemeente dat ik gebaat zou zijn met wekelijks iemand te sturen waarmee ik zou kunnen praten en die ook iets voor me opruimde om zodoende weer wat rust te creëren.
Daarnaast zou ik zelf zelfstandig vrijwilligersinstanties moeten gaan benaderen om mensen te leren kennen.
Dat heb ik gedaan en ik kwam bij één van de organisaties erachter dat,  als ik wilde helpen een dik pak papieren moest ondertekenen en voor dat vrijwilligerswerk te mogen doen er voor zou moeten gaan betalen!.
Tevens was ik verplicht dat mocht ik ziek worden, ik dan zelf voor een vervanger moest zorgen.
Als ik ziek ben vanwege mijn longen, heb ik geen stem en kan ik dus niet iemand anders benaderen. Dit vrijwilligerswerk stelde  vele eisen waarvoor ik dan ook nog moest gaan betalen. Belachelijk.

Inmiddels was mijn broer er ook bij betrokken geraakt, en in overleg met mij en mijn zus kwam hij, mede omdat hij ook in Nijkerk woonde, regelmatig even langs om mijn wensen bespreekbaar te maken met de gemeente. Hij is veel mondiger dan ikzelf.

De weken gingen voorbij en de “gezellige gesprekjes” gearrangeerd door de Gemeente zouden na circa 3 maanden gestopt worden. Uiteraard moest er een papier ondertekend worden, wat de mensen van de Gemeente hadden gedaan voor mij.
Mijn broer kwam op de afspraak langs, waarbij ikzelf en de gemeente vanuit de WMO aanwezig waren. Men vond dat men uitstekend werk geleverd had en zij zaten te wachten op een handtekening onder de rapportage van mij en een pluim
Dat viel flink tegen, mijn broer vertelde ze, dat ze helemaal niets bereikt hadden en het verhaal op papier zo gedraaid hadden, waardoor het leek dat zij alles hadden geregeld.
Uiteindelijk heeft mijn broer ze het huis uitgezet zonder de papieren te tekenen.
Maar goed, daarmee was het probleem nog niet weg.
Hij besloot om mij zelf te gaan begeleiden.

Inmiddels is Stichting Zorgfactor in mijn leven gekomen.
Wat voel ik mij daar thuis en daar kan ik doen wat ik wil.
Zoals ze daar altijd zeggen “alles kan en niets moet”.
Ik krijg zelfs onkosten- en reiskostenvergoeding en allemaal belastingvrij, want dat mag als je vrijwilligerswerk doet.

Tussen de mensen die er zijn, worden geen vooroordelen en/of negatieve opmerkingen getolereerd en is iedereen goed zoals hij/zij is.
Ook mijn onzekerheid word steeds minder en dat is een  geweldig gevoel.
Ik liep daar al vanaf mijn tienerleeftijd mee rond, en nu krijg ik mijn zelfrespect weer terug.
Iedere keer weer een stukje dichter bij het “normaal een mens”  mogen zijn.

Wij zij nu 1 ½ jaar verder, ik slik geen enkele medicijn meer, ben voor het eerst van mijn leven niet meer in het ziekenhuis opgenomen, loop 10 kilometer per dag in de stad, hoef niet meer terug naar de longarts (die was versteld hoe het mogelijk was dat ik zo goed was hersteld), ben bijna van de stress af na diverse gesprekken met John van Stichting Zorgfactor die mijn begeleiding op zich genomen heeft als ik het moeilijk heb.
Nadat mijn zus mijn administratie en financiële administratie op poten heeft gezet  word ik nu ook geholpen door de Stichting en niet voor eventjes, maar zolang ik dat nodig vind.
1 x keer aan het einde van de maand komen ze van de Stichting om controles uit te voeren of er rare dingen afgeschreven zijn van mijn betaalrekening.
Ze leren mij stapvoets steeds meer dingen zelfstandig te doen en ik kan nu zelf met een extra bankrekening,  mijn dagelijkse dingen  regelen.
Daarnaast is mijn zus nu ook als vrijwilligster aangesloten bij de Stichting Zorgfactor, wat fijn en gezellig is.

Mijn leven heeft niet alleen een boost gekregen en staat op de rit, maar ook mijn gezondheid.

Dank jullie wel, ik kan het niet genoeg zeggen.

===============================================================================================

Vanaf heel kort na de hersenbloeding van mevr. v.d. B heb ik de gevechten meegemaakt die in eerste instantie specialisten en verplegend personeel van het UMCU pleegden om mevr. v.d. B na haar overlijden en reanimatie d.m.v. een comateuze fase in leven te houden.
Onduidelijk was destijds of en hoe ze hieruit zou komen.
Frappant was dat als men er niet in slaagde om haar zeer lage temperatuur wat te verhogen er in haar comateuze toestand slechts een verzoek van haar man aan haar nodig was om haar lichaamstemperatuur met 2 graden te verhogen en zij bij machte was om dat zelf te doen.
In het UMCU was er voor de familie slechts 3 dagen een kamer beschikbaar om even te kunnen rusten of onder ons te zijn.
Dit in een periode waar haar toestand nog zeer levensbedreigend was.
De dagen en nachten in die eerste weken regen zich voor de familie aaneen tot lange reeksen van traag voortschrijdende uren waarvan de nachten werden doorgebracht op de banken in de gangen van de IC afdeling.
Omdat men bij het UMCU.na een aantal weken niets meer voor haar kon doen werd ze in april 2016 overgebracht naar het revalidatiecentrum Nieuw Berkendael in Den Haag
Daar waren artsen en verpleegkundigen die haar hun zo goed mogelijke zorg gaven.
Maar wij zagen dat ze achteruit ging en haar echtgenoot besloot haar op 1 juni 2016 thuis te brengen en zelf haar revalidatie op zich te nemen.
In eerste instantie nog met 2 a 3 x daags thuisverpleeghulp later nam haar man de hele zorg voor haar over.
Met behulp van ziekenhuisbed .hijskraan om haar uit bed te kunnen halen , een kraan ook om haar te helpen heel even overeind te blijven staan en ontelbare andere hulpmiddelen zoals bijv. rolstoel looprek rijdende po en dozen vol incontinentiemateriaal maar vooral het dagelijks tot soms wel 4 a 5 uren per dag samen oefenen om te trachten een zo goed mogelijk op te kunnen bouwen weer.
Een zorg die vanaf dat moment 24 uur per dag opgebracht moest worden!
Zoutproblemen in haar lichaam en te lage lichaamstemperaturen waardoor weer verwardheid bij haar optrad en het soms om moedeloos van te worden regelmatige terugvallen in bewustzijn ,het zich niets kunnen herinneren van de afgelopen maanden . Het was een heel zware periode .
Ook is er een lange periode geweest waarin haar geest dan weer hier bij ons dan weer in een andere wereld vertoefde en waarin ze instructies kreeg van haar overleden zwager om nu maar weer terug te gaan maar waar ze ook vaak in verwarring was over in welke wereld ze op een bepaald moment vertoefde.
Ze wist niet dat haar kinderen inmiddels allang geen kleine kinderen meer waren maar volwassenen waren en de man met wie ze dagelijks uren oefende in werkelijkheid al 37 jaar haar echtgenoot was.
Er is een heel groot hiaat van jaren uit haar geheugen verdwenen en waarmee ze zal moeten leren leven.
Foto’s en video’s kunnen haar dat laten zien gelukkig maar die periodes in te voelen…dat blijft waarschijnlijk altijd een probleem.
Zij en haar man hebben gestaan voor een gigantische opdracht en door hun enorme en geweldige inzet en hun niet aflatende inspanningen heeft dit geresulteerd in Karins zeer goede lichamelijke toestand nu.
Heel veel doorzettingsvermogen van haar en haar man die steeds weer nieuwe impulsen aan haar gaf om haar te stimuleren toch weer die vervelende oefeningen te doen.
Ondanks hulp van haar zusje, haar broer, mij en kinderen, schoonkinderen, en trouwe vrienden en het regelmatig telefonisch onderhoud van haar man met specialist en steun van huisarts was het een hele zware periode .
Waarbij ik heel grote bewondering heb gekregen voor mijn grote kleine broer en mijn schoonzusje.
We zijn nu 22 maanden verder en met grote dankbaarheid kunnen we vaststellen dat het met soms af en toe nog een lichte terugval ze bijna weer volledig hier is.
Ze neemt weer taken over in het huishouden.
Het gaat met beiden steeds meer de goede kant op Ik vond dit overzicht noodzakelijk omdat ik het proces maanden van heel dichtbij heb meegemaakt en weet voor welke bijna bovenmenselijke uitdaging vooral hij maar ook zijn vrouw hebben gestaan.
Petje af daarvoor voor hen.
=========================================================================================

Als u hier klikt gaat u naar de getuigschriften van medische professionals die e.e.a van dichtbij betrokken waren en hun ervaringen aan ons opstuurden.